ALS-KONSULENTERNE

ALS-KONSULENTORDNINGEN ER BLEVET EN PERMANENT ORDNING FRA FORÅRET 2002.

HER FÅR DU OPLYSNINGER, RÅD OG VEJLEDNING DIREKTE I HJEMMET TIL ALT LIGE FRA ANSØGNING TIL BIL OG TIL SELVHJÆLPSGRUPPERNES VIRKE.

Alle, der har en muskelsvindsygdom og er henvist fra egen læge, speciallæge eller hospitalsafdeling, kan bruge Institut for Muskelsvind. Tilbuddet om rådgivning og undervisning gælder også fagpersoner, der har brug for viden om muskelsvind og rådgivning i konkrete spørgsmål.

Hvordan arbejder vi?

Rehabilitering er for os et nøgleord. Med det mener vi, at det enkelte menneske skal sikres optimale muligheder for at udnytte sine ressourcer både fysisk, psykisk og socialt, og at rehabiliteringen tager udgangspunkt i den enkelte brugers egen deltagelse.

I vores arbejde lægger vi vægt på at se på helheden og sammenhængen i den indsats, der tilbydes mennesker med muskelsvind. Vi arbejder på tværs af faggrænser og sektorer og fokuserer ikke kun på muskelsvindsygdommen, men på alle sider af dagligdagen: hjem, skole/arbejdsplads, sociale situation, hjælpemidler m.m. Faglig viden og erfaring giver os mulighed for at informere om udviklingen af sygdommen, så brugere og lokale behandlere kan være forberedt på de behov, der vil opstå og tidligt tage stilling til nødvendige tiltag.

Medarbejderne i Institut for Muskelsvind, der omfatter ergo og fysioterapeuter, psykologer, socialrådgivere, sygeplejerske, pædagog, sekretærer og læge, fungerer alle som konsulenter. Vi tilbyder rådgivning i et tæt samarbejde med specialafdelinger på hospitaler, det lokale sygehus, praktiserende læger, sociale myndigheder m.fl., men det er det offentlige behandlingssystem, der står for selve behandlingen.

I ALS-konsulentordningen er ansat fra 1-1-2003 fire ALS-konsulenter, en sekretær samt tilknyttet en læge og en psykolog.

Konsulenterne arbejder på tværs af faggrænser og sektorer og kan dermed give en helhedsvurdering af situationen og være med til at koordinere indsatsen over for personer med ALS.

ALS-konsulenten kan bla. tilbyde at:

• Forberede og orientere hjemkommunen i samarbejde med hospitalsafdelingen om personens behov for hjælp og støtte
• Arrangere hjemmebesøg og deltage i tværfaglige møder med brugeren, familien og de lokale behandlere: f.eks. egen læge, fysioterapeut, ergoterapeut og sagsbehandler for at finde frem til et handlingsprogram, der tager udgangspunkt i brugerens behov og prioriteringer, og som er med til at sikre den bedst mulige dagligdag for brugeren og familien. I nogle tilfælde kan undersøgelserne og samtalerne foregå i instituttets Muskulatorium, hvor det er muligt at møde alle instituttets faggrupper.
• Udarbejde en rapport, der gennemgår og opsummerer de aftaler, der er indgået under hjemmebesøget/det tværfaglige møde
• Vejlede i konkrete problemstillinger, f.eks. om personlig og praktisk hjælp, boligindretning, valg af hjælpemidler eller hjælp til at bearbejde de kriser, der kan opstå som følge af sygdommen
• Deltage i kontroller på hospitalet for at medvirke til, at behandlingstiltag bliver fulgt op lokalt
• Undervise og supervisere hjemmeplejen og lokale behandlere på temadage, seminarer eller symposier i emner som f.eks. boligindretning, fysioterapeutisk behandling, støttepædagogers rolle eller den seneste viden inden for diagnosticering.
• Være sparringspartner til hospitalernes ALS-team
• Arrangere temadage og kurser for personer med ALS, pårørende og behandlere, for dels at orientere om sygdommen, behandling, hjælpemidler m.v., dels at give familierne mulighed for at træffe andre i samme situation.

Reaktioner på sygdommen
ALS er en fremadskridende sygdom, der på afgørende vis ændrer livssituationen for personer med ALS og familien, og som medfører store følelsesmæssige belastninger. Det er naturligt at reagere med afmagt, håbløshed, angst, sorg eller vrede.
Undertiden kan der være brug for professionel hjælp for at kunne håndtere mere fastlåste situationer.

Hvad kan der gøres?
Selv om sygdommen i sig selv ikke kan behandles, kan mange af følgerne afhjælpes. Det er derfor vigtigt at have regelmæssig kontakt med en læge, der kan henvise til en række fagfolk.

Mange har stor glæde af jævnlig fysioterapi.
En fysioterapeut kan bevæge svage muskler og stive led igennem, samt løsne op for spændinger. Fysioterapeuten kan desuden vejlede om vejrtrækningsøvelser og om forskellige hvilestillinger.
Når man har ALS, er fysioterapi gratis.

Hvem kan hjælpe?
ALS-konsulenterne kan give en helhedsvurdering og indgå i koordineringen mellem familie, hospital og hjemkommune. Dels ved at undervise i sygdommen, behandling, hjælpemidler m.v., supervisere lokale behandlere og vejlede i konkrete problemstillinger.

Hvis talen bliver besværet og mindre tydelig, kan en talepædagog hjælpe med øvelser og instruktioner. Talepædagogen kan også vejlede om kommunikations-hjælpemidler.

Hvis man får problemer med at spise og synke, kan hospitalets diætist give anvisninger på en hensigtsmæssig kost og i samarbejde med fysioterapeuten, ergoterapeuten og sygeplejersken rådgive om gode spisestillinger og hjælpemidler.

Sociale forhold
Sagsbehandleren i kommunen eller socialrådgiveren på hospitalet kan rådgive om arbejde, pension, befordring og specielle hjælpeordninger.

Hjemmesygeplejersken eller sygeplejersken på hospitalet kan orientere om kommunens tilbud om hjælp til personlig pleje, rengøring, indkøb m.v.

Ergoterapeuten i kommunen eller på hospitalet kan vejlede om hjælpemidler. Terapeuten vurderer, hvad der er behov for, og hjælpemidlerne udlånes af kommunen.

Hjælp i hjemmet
Da ALS-patienter erfaringsmæssigt kun er indlagt i korte perioder i sygdomsforløbet, er det primært i hjemmet, der er behov for hjælp. Det er derfor vigtigt, at personer med ALS, pårørende og kommunale behandlere, hjemmepleje m.v. er så velinformerede som muligt om sygdommen, behandlingsmuligheder og ved, hvor de kan hente råd og vejledning i den konkrete situation.

KONTAKTPERSONER I KONSULENTORDNINGEN:

Pr. 30. april 2002
Kontaktperson til ALS-konsulentordningen

under

RehabiliteringsCenter for Muskelsvind
Sekretær Lisbeth Sander

Tlf: 8948 2222 - Fax: 8948 2238 e-mail

ALS-konsulent, Øst for Storebælt
RehabiliteringsCenter for Muskelsvind - Bernstorffsvej 20, 2900 Hellerup

   Tlf: 3962 2205, Fax: 3962 2287
Susanne Jakobsen - e-mail

ALS-konsulent, Vest for Storebælt
RehabiliteringsCenter for Muskelsvind - Kongsvang Allè 23, 8000 ÅrhusC

Tlf: 8948 2222, Fax: 8948 2238

       Birgit Hovmand - e-mail   /  Merete Vægter - e-mail

Tilknyttet ALS-konsulentordningen
Læge Jes Rahbek, leder af RehabiliteringsCenter for Muskelsvind - e-mail
Psykolog John Marquardt - e-mail

Patient/pårørende møder arrangeret af de lokale ALS-grupper
Muskelsvindfonden har som medlemsforening medvirket til at oprette lokale ALS-grupper, hvor personer med ALS og deres pårørende har mulighed for at mødes og støtte hinanden i at klare hverdagens praktiske og personlige problemer.
Der findes ALS-grupper flere steder i landet. Se nedenstående liste over kontaktpersoner og klik  HER for at se hvilke møder der er planlagt.

Kontaktpersoner for ALS-grupper 2006

Familiekurser arrangeret af ALS-konsulentordningen
ALS-konsulentordningen arrangerer årligt familiekurser personer med ALS samt deres pårørende. Konsulentordningen foretager en visitation ud fra de tilmeldinger der er kommet.
Formålet med disse kurser er give informationer om sygdommen, hjælpemidler, behandlingsmuligheder og mulighed for at udveksle erfaringer med andre i samme situation.
Kurserne varer over en weekend fra fredag til søndag og vægter socialt samvær højt.
Klik på RehabiliteringsCenter for Muskelsvinds kursusoversigt for at se hvornår næste kursus ligger.